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人们经常问我：运动神经细胞病对你有多大的影响？我的回答是，不很大。我尽量地过一个正常人的生活，不去想我的病况或者为这种病阻碍我实现的事情懊丧，这样的事情不怎么多。 -------- [2]作者注：这是1987年10月在伯明翰召开的英国运动神经细胞病协会会议上的发言稿。 我被发现患了运动神经细胞病，这对我无疑是晴天霹雳。我在童年时动作一直不能自如。我对球类都不行，也许是因为这个原因我不在乎体育运动。但是，我进牛津后情形似乎有所改变。我参与掌舵和划船。我虽然没有达到赛船的标准，但是达到了学院间比赛的水平。 但是在牛津上第三年时，我注意到自己变得更笨拙了，有一两回没有任何原因地跌倒。直到第二年到剑桥后，我母亲才注意到并把我送到家庭医生那里去。他又把我介绍给一名专家，在我的二十一岁生日后不久即入院检查。我住了两周医院，其间进行各式各样的检查。他们从我的手臂上取下了肌肉样品，把电极插在我身上，把一些放射性不透明流体注入我的脊柱中，一面使床倾斜，一面用X光来观察这流体上上下下流动。做过了这一切以后，除了告诉我说这不是多发性硬化，并且是非典型的情形外，什么也没说。然而，我合计出，他们估计病情还会继续恶化，除了给我一些维他命外束手无策。我能看出他们预料维他命无济于事。这种病况显然不很妙，所以我也就不寻根究底。 意识到我得了一种不治之症并在几年内要结束我的性命，对我真是致命打击。这种事情怎么会发生在我身上呢？为什么我要这样地夭折呢？然而，住院期间我目睹在我对面床上一个我稍微认识的男孩死于肺炎。这是个令人伤心的场合。很清楚，有些人比我还更悲惨。我的病情至少没有使我觉得生病。只要我觉得自哀自怜，就会想到那个男孩。 不知什么灾难还在前头，也不知病情恶化的速率，我不知所措。医生告诉我回剑桥去继续我刚开始的在广义相对论和宇宙论方面的研究。但是，由于我的数学背景不够，所以进展缓慢，而且无论如何，我也许活不到完成博士论文。我感到十分倒楣。我就去听维格纳的音乐。但是杂志上说我酗酒是过于夸张了。麻烦在于，一旦有一篇文章这么说，另外的文章就照抄，这样可以起耸动效应。似乎在印刷物上出现多次的东西部必定是真的。 那时我的梦想甚受困扰。在我的病况诊断之前，我就已经对生活非常厌倦了。似乎没有任何值得做的事。我出院后不久，即做了一场自己被处死的梦。我突然意识到，如果我被赦免的话，我还能做许多有价值的事。另一场我做了好几次的梦是，我要牺牲自己的生命来拯救其他人。毕竟，如果我总是要死去，做点善事也是值得的。 但是，我没死。事实上，虽然我的将来总是笼罩在阴云之下，我惊讶地发现，我现在比过去更加享受生活。我在研究上取得进展。我定婚并且结婚，我还从剑桥的凯尔斯学院得到一份研究奖金。 凯尔斯学院的研究奖金及时解决了我的生计问题。选择理论物理作为研究领域是我的好运气，因为这是我的病情不会成为很严重阻碍的少数领域之一。而且幸运的是，在我的残废越来越严重的同时，我的科学声望越来越高。这意味着人们准备给我许多职务，我只要作研究，不必讲课。 我们在住房方面也很走运。我们结婚的时候，简仍然是伦敦的威斯特费尔德学院的一名本科生，所以她周中必须上伦敦去。因为我不能走很远。这就表明我要找到位于中心的能够料理自己的地方。我向学院求助过，但是当时的财务长告诉我，学院不替研究员找住房。我们就以自己的名义预租正在市场建造的一组新公寓中的一间。（几年后，我发现这些公寓是学院所有的，但是他们没有告知我这些。）当我们在美国过完夏天返回剑桥之时，这些公寓还未就绪。这位财务长作了一个巨大的让步，让我们住进研究生宿舍的一个房间。他说：“这个房间一个晚上我们正常收费十二先令六便士。但是，由于你们两个人住在这个房间，所以收费二十五先令。” 我们只在那里住了三夜。然后我们在离我大学的系大约一百码的地方找到一幢小房子。它属于另一间学院的，并租给了它的一位研究员。他最近搬到郊区的一幢房子里，把他租约还余下的三个月分租给我们。在那三个月里，我们在同一条街上找到另一幢空置的房子。一位邻居从多塞特找到房东并告诉她，当年轻人还在为住宿苦恼时让她的房子空置是太不像话。这样她就把房子租给我们。我们在那里住了几年后，就想把它买下并作装修，我们向学院申请分期贷款。学院进行了一下估算，认为风险较大。这样最后我们从建筑社得到分期贷款，而我的父母给了我装修的钱。 我们在那儿又住了四年，直到我无法攀登楼梯为止。这时候，学院更加赏识我并且换了一个财务长。因此他们为我们提供了学院拥有的一幢房子的底层公寓。它有大房间和宽的门，对我很合适。它的位置足够中心，我就能够驾驶电动轮椅到我的大学的系去。它还为学院园丁照管的一个花园所环绕，对我们的三个孩子也十分惬意。 直到1974年我还能自己喂饭并且上下床。简设法帮助我并在没有外助的情形下带大两个孩子。然而此后情形变得更困难，这样我们开始让我的一名研究生和我们同住。作为报酬是免费住宿和我对他研究的大量注意，他们帮助我起床和上床。1980年我们变成一个小团体，其中私人护士早晚来照应一两小时。这样子一直持续到1985年我得了肺炎为止。我必须采取穿气管手术，从此我便需要全天候护理。能够做到这样是受惠于好几种基金。 我的言语在手术前已经越来越不清楚，只有少数熟悉我的人能理解。但是我至少能够交流。我依靠对秘书口授来写论文，我通过一名翻译来作学术报告，他能更清楚地重复我的话。然而，穿气管手术一下子把我的讲话能力全部剥夺了。有一阵子我唯一的交流手段是，当有人在我面前指对拼写板上我所要的字母时，我就扬起眉毛，就这样把词汇拼写出来。像这种样子交流十分困难，更不用说写科学论文了。还好，加利福尼亚的一位名叫瓦特·沃尔托兹的电脑专家听说我的困境。他寄给我他写的一段叫做平等器的电脑程序。这就使我可以从屏幕上一系列的目录中选择词汇，只要我按手中的开关即可。这个程序也可以由头部或眼睛的动作来控制。当我积累够了我要说的，就可以把它送到语言合成器中去。 最初我只在台式计算机上跑平等器的程序。后来，剑桥调节通讯公司的大卫·梅森把一台很小的个人电脑以及语言合成器装在我的轮椅上。我用这个系统交流得比过去好得多，每分钟我可造出十五个词。我可以要么把写过的说出来，要么把它存在磁碟里。我可以把它打印出来，或者把它召来一句一句地说出来。我已经使用这个系统写了两部书和一些科学论文。我还进行了一系列的科学和普及的讲演。听众的效果很好。我想，这要大大地归功于语言合成器的质量，它是由语言加公司制造的。一个人的声音很重要。如果你的声音含糊，人们很可能以为你有智能缺陷。我的合成器是我迄今为止所听到最好的，因为它会抑扬顿挫，并不像一台机器在讲话。唯一的问题是它使我说话带有美国口音。然而，现在我已经和它的声音相认同。甚至如果有人要提供我英国口音，我也不想更换。否则的话，我会觉得变成了另外的一个人。 我实际上在运动神经细胞病中度过了整个成年。但是它并未能够阻碍我有个非常温暖的家庭和成功的事业。我要十分感谢从我的妻子、孩子以及大量的朋友和组织得到的帮助。很幸运的是，我的病况比通常情形恶化得更缓慢。这表明一个人永远不要绝望。 |
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